Endométriose Mon Amour

Marie-Rose Galès

Marie-Rose Galès est une patiente, une militante, une autrice experte en endométriose. Dans ce podcast, elle propose des témoignages sur le vécu de la maladie, et ses meilleurs conseils pour bien vivre à Endoland, comme elle dit. Et son humour légendaire fait toujours du bien là où ça fait mal... Pour soutenir ce podcast gratuitement  Abonnez-vous ❤️ Laissez un avis et 5 étoiles sur Apple Podcasts ou Spotify ⭐ Endométriose Mon Amour est fièrement produit par MedShake Studio (https://medshake-studio.com/), studio de podcast santé créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre. Nous avons d'autres podcasts qui parlent de santé : Cheminements (Prix Paroles de Patients), mentors, Les Expertes de la Santé, En Attendant la Gynéco, Le Journal d'une infirmière. read less
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A la découverte d'Endogalaxy ! 💫
29-03-2023
A la découverte d'Endogalaxy ! 💫
En ce mois de mars, mois de sensibilisation à l’endométriose, Marie-Rose vous a concocté un épisode spécial ! Elle vous embarque dans les coulisses de la journée de lancement d’Endogalaxy.  Il s’agit d’un programme de recherche scientifique sur l’endométriose, afin de comprendre comment fonctionne la bébête. Eh oui car si l’on veut trouver un traitement un jour, il va avant tout falloir apprendre à connaître son talon d’Achille !  Endogalaxy ambitionne, en outre, d’avoir une nouvelle vision de la recherche. L’objectif est d’avoir une organisation horizontale, où les scientifiques sont au plus près des patientes, afin de répondre au mieux à leurs besoin.  Ainsi, ils ont réuni une quinzaine d’associations et de patientes-partenaires, de tous horizons, ce qui nous permet d’avoir une vision globale de la communauté. Nous les avons réunies en février à l’APHP, afin qu’elles rencontrent l’équipe et puisse visiter les laboratoires.  L’occasion de lancer officiellement le programme, “vers l’infini et au- delà !” Je vous invite à suivre Endogalaxy sur les réseaux sociaux, car bientôt vous aussi vous pourrez rencontrer l’équipe lors d’évènements. Il y aura différents formats au fil des mois, pour n’oublier personne.  Mais en attendant, écoutons nos partenaires ! Pour suivre Endogalaxy, c'est par ici @endogalaxy (https://www.instagram.com/endogalaxy/?hl=fr)  ! Production : MedShake Studio ">MedShake Studio Endométriose Mon Amour est produit par MedShake Studio, studio de podcast santé créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre. Nous avons d'autres podcasts qui parlent de santé : Cheminements et Le Journal d'une Infirmière.
Attendre un enfant à Endoland 🤰
30-01-2023
Attendre un enfant à Endoland 🤰
Aujourd’hui, Marie-Rose, patiente militante pour une meilleure prise en charge de l’endométriose vous parle de la... grossesse !  En 2015, Marie-Anne Mormina, fondatrice du mouvement libre et gratuit Lilli H. contre l'endométriose, soulevait cette problématique, dans son livre “La maladie taboue”, en disant ceci : “le corps de la femme qui a une endométriose n’est pas un corps “normal”, donc la grossesse qui s’y développe ne peut pas l’être non plus”.  Plus tard, une méta-analyse sera menée par l’université Thomas Jefferson. Il en ressort un risque accru de naissances prématurées, de placenta praevia et de césarienne. Les nourrissons ont aussi tendance à avoir un poids de naissance inférieur.  Bien sûr, cela n’est pas systématique et cet épisode est biaisé puisque focalisé sur les cas compliqués. Mais cela devrait permettre de contrebalancer le quotidien, qui est biaisé dans le sens inverse, puisque l’on répète à ces malades qu’elles doivent occulter les complications.  Attention, on ne dit pas que toute grossesse avec endométriose va donner lieu à des complications, mais c’est un facteur à risque et nier un problème ne l’a jamais fait disparaître. Au contraire, en parler pour comprendre les tenants et les aboutissants, permet a minima de trouver des adaptations, quand on n’a pas de solution. Elle met toutefois en garde sur le contenu de cet épisode qui n’est pas tout rose.  Dans tous les cas, si vous avez des inquiétudes, n’hésitez pas à vous entourer de soignants compétents, et surtout, compatissants.  Production : MedShake Studio Endométriose Mon Amour est produit par MedShake Studio, studio de podcast santé créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre. Nous avons d'autres podcasts qui parlent de santé : Cheminements et Le Journal d'une Infirmière.
Les problèmes de vessie à Endoland, on en parle ?
25-10-2022
Les problèmes de vessie à Endoland, on en parle ?
Dans cet épisode, Marie-Rose aborde un sujet qui touche particulièrement les endométriosiques : les problèmes urinaires. Ce symptôme est peu pris au sérieux dans le parcours médical, il n’est donc pas facile d’obtenir de l’aide. Mais vous verrez au cours de cet épisode que vous n’êtes pas seule ! Alors de quoi parle-t-on lorsque l’on évoque les “problèmes urinaires” ? On parle ici de douleurs à la miction ou encore de difficultés à uriner, allant jusqu’à la nécessité de s’auto-sonder. La sensation de brûlure lorsque la vessie est pleine, à la miction ou après ; revient souvent dans les descriptions, comme une infection urinaire sans bactérie.  Certaines ont besoin d’appuyer sur la vessie, à travers le ventre, afin de vider celle-ci complètement, car sinon l’infection urinaire pourrait devenir une réalité. Il y a les envies fréquentes, alors même que la vessie est vide, ou, inversement, l’incapacité à ressentir que la vessie est pleine. Entre les adhérences, l’inflammation ou les lésions sur les nerfs de la vessie ou la vessie elle- même, l’endométriose a tôt fait de mettre le bazar là-dedans ! Sans oublier les opérations chirurgicales, dont on ne sort pas indemne. Ressources Convatec, parrain de cet épisode Compte Instagram de Marie-Rose Galès">Compte Instagram de Marie-Rose Galès : superendogirl Les livres de Marie-Rose Galès">Les livres de Marie-Rose Galès Crédits  Montage : Les Microsondes">Les Microsondes / Production :  MedShake Studio">MedShake Studio  Endométriose Mon Amour est produit par MedShake Studio">MedShake Studio, studio de podcast santé créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre. Nous avons d'autres podcasts qui parlent de santé : Cheminements">Cheminements et Le Journal d'une Infirmière">Le Journal d'une Infirmière.
Ce que nous apprend une étude récente sur l'endo
27-09-2022
Ce que nous apprend une étude récente sur l'endo
Dans cet épisode, Marie-Rose change exceptionnellement de format. Au fil des années de militantisme, elle a souvent été sollicitée par des étudiants pour faire circuler des questionnaires qui servaient de base à la rédaction de leurs mémoires.  Il n'est pas rare que ces étudiants se penchent sur la psychologie des endométriosiques, comment on vit la maladie, ce que l'on pense de tout ça. Quand elle remplit les questionnaires, elle se rend compte que les questions sont biaisées alors que bien évidemment, cela est inconscient. Nous ne sommes pas des machines et dès lors, tout ce que nous faisons est empreint de notre vision subjective du monde. Elle fait souvent remarquer aux étudiants que l'on connaît les résultats du questionnaire avant même de répondre.  Par exemple, lorsque le questionnaire doit déterminer si les endométriosiques sont plus sujets à la dépression que le reste de la population, et que dans les choix de réponses est : 1) je suis un peu déprimée ou 2) je suis totalement déprimée. On sait d'ores et déjà, qu'il ressortirait de cette étude que 100 % des endométriosiques sont au bout de leur vie.  Sur les réseaux sociaux, la startup Kap Code a recueilli et analysé l’expérience de 1 742 patientes avec « leurs » endométrioses de Janvier 2020 à Janvier 2022. Sur cette période, Kap Code a analysé leurs difficultés rencontrées face à cette pathologie. Marie-Rose échange à ce sujet avec un membre de l'équipe de Kap Code. Ressources Compte Instagram de Marie-Rose Galès">Compte Instagram de Marie-Rose Galès : superendogirl Les livres de Marie-Rose Galès">Les livres de Marie-Rose Galès Crédits  Montage : Les Microsondes">Les Microsondes / Production :  MedShake Studio">MedShake Studio  Endométriose Mon Amour est produit par MedShake Studio">MedShake Studio, studio de podcast santé créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre. Nous avons d'autres podcasts qui parlent de santé : Cheminements">Cheminements et Le Journal d'une Infirmière">Le Journal d'une Infirmière.